음향과 전혀 상관 없는 도움 요청...
제가 요즘 어쩌다보니... 국민 청원을 하게 되었습니다.
15살부터 편두통에 시달렸었고 온갖 치료를 다 해봤는데 이제 효과가 거의 없었습니다. 한 때는 약을 먹어도 한 달에 20일을 편두통에 시달리며 지냈습니다. 죽는게 더 편할 것 같았어요.
그나마 요즘 표적 치료제가 나왔고 드라마틱하게 효과를 보이면서 일상 생활을 편하게 할 수 있게 되었는데요. 올해 9월부터 두 약 중 하나가 급여(보험)화가 되었습니다. 하지만 급여 조건이 사실상 불가능한 수준으로 만들어놨더라구요.
그래서 태어나서 국민 청원을 하게 되었는데 막상 5만명을 어떻게 해야하지? 하다보니까 너무 막막해서 제가 오다니는 모든 곳에 도움을 요청하고 있습니다. 혹시 불편하다면 댓글을 남겨주시면 지우도록 하겠습니다. 미리 죄송하다는 말씀 드립니다.
청원 동의는 https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/E1F0409853F26C45E054B49691C1987F 에서 본인 인증 후에 할 수 있습니다. 배경 등에 대한 자세한 내용을 적기 위해 홈페이지도 하나 간단하게 만들었습니다. https://cgrp.realignist.me/ 에서 제가 왜 이런 생각을 하게 되었는지 알 수 있을 것 같습니다. 혹시 취지에 공감하신다면 주변에 공유해주시면 정말 큰 힘이 될 것 같습니다.
광고 글을 싫어하는 주제에 이런 글을 쓰게 되어서 참 죄송스럽고 그렇네요. 혹시 도와주실 수 있는 분은 잘 부탁드립니다.
댓글 16
댓글 쓰기급여기준을 보면
1) 최소 1년 이상 편두통 병력이 있고, 투여 전 최소 6개월 이상 월 두통일수가 15일 이상이면서 그 중 한 달에 최소 8일 이상 편두통형 두통인 환자, 2) 투여 시작 전 편두통장애척도(MIDAS) 21점 이상 또는 두통영향검사 (HIT-6) 60점 이상, 3) 최근 1년 이내에 3종 이상의 편두통 예방약제에서 치료 실패를 보인 환자 – 각 약제의 최대 내약 용량으로 적어도 8주 이상 투여에도 월 편두통 일수가 50% 이상 감소하지 않거나, 부작용 또는 금기로 사용할 수 없는 경우.
또한 투여시작 전(최근 1개월 이내) 및 투여 후 3개월마다 반응평가(두통일기, MIDAS 등)를 실시하여야 하며, 투여 기간은 최대 12개월이다.
가장 환자를 힘들게 하는 부분은 총 24주간 약제투여에도 호전이 없어야 쓸수 있는 부분이겠네요
현재는 CONQUER study라는 임상시험이 근거로 급여화 된 상태기 때문에 초치료로 썼을때도 효과가 탁월하다는 논문이 나오기전까진 급여기준이 근본적으로 바뀌긴 어려워 보입니다.
제 생각에는 신경과 선생님이 아주 맘이 좋으시거나 맘 약하신분이라면 3가지 약제을 주로 항경련제로 구성해서 부작용 (아마도 졸림) 으로 지속할수 없는것으로 기록해서 급여로 만들어주실수밖에 없을거 같네요
1년 급여 사용 이후에는 실비보험을 활용하셔야 할거 같구요
2. 최근 1년 내에 약을 다 써봐야하는게 굉장히 어렵다고 생각이 듭니다. 저만해도 저기서 디발프로엑스 빼고는 다 저의 내약 최대 용량으로 먹어보았고 다른 항전간제도 오프라벨로 써보았으나 큰 효과를 보지 못했습니다. 그걸 다시 급여때문에 몇주간 해야한다는건 삶을 망가뜨려야한다는거라고 생각합니다.
3. 저는 이미 CGRP 억제제를 국내 최초 출시때부터 써왔고 드라마틱한 개선을 받았습니다. 제가 진단서 예전에 뽑았을 당시 HIT-6 스코어가 69점이었거든요. 그땐 차라리 죽는게 나을 정도였죠. 제가 참을 수 없는 것은 급여화를 해놓고서 사실상 급여가 불가능할 정도(신경과 교수님들이 하는 이야기입니다.)로 한 것도 모잘라 이미 CGRP 억제제를 투약하고 있던 환자들에 대한 급여조건은 하나도 없다는 점입니다. CGRP 억제제간 전환도 불가능하구요.
CGRP 억제제의 급여화는 두통을 보시는 신경과 의사 선생님들과 편두통 환자들의 염원이었습니다. 보톡스도 급여가 안 되었고, 편두통만을 타겟으로 하는 표적 치료제는 없었으니까요. 옆 나라와 우리 나라가 건강 보험 방식이 좀 다른건 알지만, 그럼에도 저기는 급여도 다 되고 약제별로 스위칭도 쉽게 하는걸 보고 씁쓸한 마음이 들었습니다. 매달 돈이 계속 깨져나가는걸 보다가 조금이라도 이 부조리함이 해소되었으면 해서 청원하게 되었습니다. :)
물론 주치의가 도와줘야겠지만..
형평성과 재정의 문제겠지요.
청원동참은 못하지만... (제외궁민...)
마음으로나마 서폿 합니다.
저도 20대때까지는 종종 찾아오는 심한 편두통 때문에 고생할 때가 있었는데
편두통 발작 오면 정말 아무 것도 못하겠더군요.
당일 안에 나아지는 일반적인 선에서도 그리 힘들었는데, 20일이라니...;;