음향과 전혀 상관 없는 도움 요청...

감사합니다.. ㅜㅜ 쉽지 않네요

감사합니다! (_ _)

1. CGRP 억제제는 이미 미국이나 유럽엔 좀 일찍 나와있었고 임상적 유용성을 인정받아 가이드라인이 업데이트되었습니다. 가격 문제가 역시 크긴 합니다. 한국도 최근 가이드라인에서 미출시된 약을 포함해서 CGRP 억제제를 강력히 권하고 있습니다. 각 약제(Galcanezumab, Fremanezumab, 국내엔 미출시된 Erenumab, Eptinezumab)이 각각 삽화 및 만성 편두통에 대한 임상시험들이 있고 앰겔러티(Galcanezumab)은 군발두통에도 임상이 성공해서 승인되었습니다.

2. 최근 1년 내에 약을 다 써봐야하는게 굉장히 어렵다고 생각이 듭니다. 저만해도 저기서 디발프로엑스 빼고는 다 저의 내약 최대 용량으로 먹어보았고 다른 항전간제도 오프라벨로 써보았으나 큰 효과를 보지 못했습니다. 그걸 다시 급여때문에 몇주간 해야한다는건 삶을 망가뜨려야한다는거라고 생각합니다.

3. 저는 이미 CGRP 억제제를 국내 최초 출시때부터 써왔고 드라마틱한 개선을 받았습니다. 제가 진단서 예전에 뽑았을 당시 HIT-6 스코어가 69점이었거든요. 그땐 차라리 죽는게 나을 정도였죠. 제가 참을 수 없는 것은 급여화를 해놓고서 사실상 급여가 불가능할 정도(신경과 교수님들이 하는 이야기입니다.)로 한 것도 모잘라 이미 CGRP 억제제를 투약하고 있던 환자들에 대한 급여조건은 하나도 없다는 점입니다. CGRP 억제제간 전환도 불가능하구요.

CGRP 억제제의 급여화는 두통을 보시는 신경과 의사 선생님들과 편두통 환자들의 염원이었습니다. 보톡스도 급여가 안 되었고, 편두통만을 타겟으로 하는 표적 치료제는 없었으니까요. 옆 나라와 우리 나라가 건강 보험 방식이 좀 다른건 알지만, 그럼에도 저기는 급여도 다 되고 약제별로 스위칭도 쉽게 하는걸 보고 씁쓸한 마음이 들었습니다. 매달 돈이 계속 깨져나가는걸 보다가 조금이라도 이 부조리함이 해소되었으면 해서 청원하게 되었습니다. :)

실비가 넉넉하시면 입원해서 한번에 두세달치 처방받는 방식으로는 할수 없으시던가요?

물론 주치의가 도와줘야겠지만..

실비가 없었습니다. 비슷한 사정의 환자들이 저만 있진 않더라구요. 교수님이 어떻게든 챙겨주시고 계시지만 저게 정말 어려운 일이라고 알고 있습니다.

감사합니다... 참 해준다하고서 사실상 안해주는거니까... 너무 화가 나네요 (_ _);

감사합니다 (_ _);

감사합니다. 얼마나 힘들지 조금이나마 이해가 갑니다. 같이 힘냈으면 좋겠습니다.

감사합니다!! 청원이 끝나더라도 환자로서 낼 수 있는 목소리를 계속 내고 싶습니다. :)